Titre : Transition des soins des enfants atteints de maladies inflammatoires intestinales de la médecine pédiatrique vers la médecine adulte. (Phase 2)
Le projet
Le projet porte sur la transition de soins pédiatriques vers les soins adultes chez les personnes qui vivent avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. Nous voulons développer une application permettant une meilleure gestion de la maladie et offrant des capsules éducatives dans le but d’accompagner les patients dans le processus de transition. En collaboration avec la compagnie Phyla, nous avons déjà développé une première version du logiciel. Nous sommes présentement dans la phase 2 du projet, qui vise à faire évaluer notre application par les jeunes vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin.
Votre implication
Les participants devront utiliser l’application quotidiennement pendant 3 mois et pourront donner leurs opinions sur plusieurs facettes dont la qualité du contenu et la facilité d’utilisation de l’application. Cette étude nous permettra d’étudier la fréquence et le moment des interactions, ainsi que d’évaluer l’impact de l’application sur la gestion des symptômes, l’observance des médicaments et l’évolution de la maladie.
Chaque participant sera invité à une vidéoconférence d’une heure sur TEAMS avec l’équipe de recherche et des représentants de la compagnie Phyla pour que nous puissions mieux cibler les besoins des patients de leur âge vivant avec une maladie inflammatoire intestinale. Chaque participant devra également remplir 2 questionnaires en ligne : un au début et un à la fin des 3 mois, afin de recueillir les commentaires et les suggestions sur l’application.
Pourquoi participer?
Vous pourrez contribuer à l’élaboration d’une application qui serait un outil personnalisé, centré sur le patient pour les adolescents vivant avec les maladies inflammatoires de l’intestin. Vous allez pouvoir offrir vos opinions et proposer des fonctions qui sont importantes pour vous. Vos suggestions seront très importantes pour améliorer notre application et aider les futurs patients qui vont traverser le processus de transition. Vous aurez aussi l’opportunité d’assister à une session d’information sur la transition qui sera donnée par un gastro-entérologue du service.
Une compensation de 50$ sera allouée pour votre temps.
Confidentialité
Tous les renseignements recueillis demeureront confidentiels dans les limites prévues par la loi. Votre identité sera protégée en remplaçant votre nom par un identifiant de projet.
La compagnie Phyla verra uniquement les informations liées à votre identifiant. Seule l’équipe de recherche de votre hôpital aura accès au lien entre le code et votre nom.
Si vous êtes intéressé par le projet ou pour plus d’informations, vous pouvez manifester votre intérêt en nous envoyons un courriel
jantchou.lab.hsj@ssss.gouv.qc.ca
En espérant vous rencontrer bientôt,
L’équipe de Jantchoulab